Ons Goede Doel - Stichting Dravet

Wij hebben besloten ons in te gaan zetten voor de Stichting Dravet Nederland/Vlaanderen. Deze Stichting is nieuw en heeft zich het volgende tot doel gesteld: "Het bevorderen van de optimale behandeling en kwaliteit van leven voor Dravetpatient en de naaste omgeving".
Er zal o.a. een website gemaakt worden, met uitleg over het ziektebeeld en veel informatie over alles rondom Dravet waar je mogelijk mee te maken kunt krijgen. Want (nieuwe) Dravetfamilies hoeven niet allemaal opnieuw het wiel uit te vinden. En daarbij is de site ook bedoeld als handig naslagwerk voor de zorgverleners rondom Dravetpatienten.
Maar er worden ook contact dagen georganiseerd, waarvan de eerste al op 12 april a.s. is.
Jullie zullen begrijpen dat een stichting die net gestart is en al direct zoveel weet te realiseren, goed een bijdrage kan gebruiken. Daarom gaan wij proberen geld in te zamelen voor deze Stichting. Het spreekt voor zich dat we jullie nog meer zullen informeren over de Stichting.
Het feit dat Jake, de zoon van Marcel ook het Syndroom van Dravet heeft, heeft natuurlijk meegeholpen dit besluit te nemen.

about me