AM8ULANCE^2.015

Ook dit jaar vragen wij weer aandacht voor de Stichting Dravet Nederland/Vlaanderen. Deze Stichting bestaat sinds vorig jaar en heeft zich het volgende tot doel gesteld: "Het bevorderen van de optimale behandeling en kwaliteit van leven voor Dravetpatient en de naaste omgeving".
Er is o.a. een website gemaakt, met uitleg over het ziektebeeld en veel informatie over alles rondom Dravet waar je mogelijk mee te maken kunt krijgen. Want (nieuwe) Dravetfamilies hoeven niet allemaal opnieuw het wiel uit te vinden. En daarbij is de site ook bedoeld als handig naslagwerk voor de zorgverleners rondom Dravetpatienten.
Maar er worden ook contact dagen georganiseerd, om ouders en specialisten elkaar te laten ontmoeten en informatie uit te wisselen.
Het feit dat Jake, de zoon van Marcel ook het Syndroom van Dravet heeft, heeft natuurlijk meegeholpen dit besluit te nemen.
Het volledige bedrag van onze sponsors zullen wij over maken naar deze stichting!