Naam: Rick de Reus
Geslacht: mannelijk
Geboortedatum: 20 oktober 1999
Woonplaats: Puttershoek, Nederland
Epileptische Info
Diagnose:
Syndroom van Dravet, Wij hebben inmiddels de uitslag van het DNA onderzoek waaruit blijkt dat de afwijking inderdaad bij Rick aanwezig is.
Dit was niet onverwachts.
Type aanvallen:
tonisch-clonisch
Frequentie aanvallen:
gemiddeld +/_ 4 maal per week
Medicatie
huidige:
Depakine (Orfiril),Trileptal(Oxcarbazepin)en Frisium
Voorgaande:
Depakine(in het begin mee gestart) Lamictal,Topamax, Neurontin
Alternatieve behandelingen
Het ketogeendieet
Het verhaal
Het verhaal van Rick
Toen rick vijf maanden oud was kreeg hij s`nacht zijn eerste aanval van twintig minuten( tonisch/clonisch).
Hij had toen koorts en ook wij dachten eerst aan een koortsstuip, maar enkele dagen later kreeg hij weer één (éénzijdige aanval).
En weer later grote en langdurige aanvallen.
Ook wij hebben getobt met verschillende doktoren en zijn overgestapt naar het Sophia kinderziekhuis in Rotterdam.
Veel medicijnen geprobeerd waar veel tijd overheen ging met op en afbouwen.
Twee jaar gezeurd om het ketogeen dieet te mogen proberen en uiteindelijk gekregen ongeveer anderhalf jaar geleden.
We zijn er nu mee gestopt omdat het geen resultaat gaf helaas en omdat hij slechter ging eten.
Via de EVN magazine lazen we enkele maanden geleden over het Dravet syndroom en herkenden er direct onze zoon in!
Wij hebben zelf de arts op hierop moeten wijzen en toen stemde hij ook in met een test die nu in behandeling is.
Voor ons is heel duidelijk dat je zelf veel moet opzoeken via bv internet etc om kennis te vergaren die kan helpen en goed contact te hebben met je arts/neuroloog zodat je goed de vinger aan de pols houdt over de gang van zaken met je kind.
Zij zijn wel de specialisten, maar ouders zien elke dag wat er bv verandert aan het kind en hoe ze reageren op medicatie etc.
Wij begrepen dat de aanvallen in aantal kunnen afnemen rond het zevende of achtste levensjaar en hopen hier erg op.
Rick zit op babyniveau en dat zal niet veranderen ,maar de kwaliteit van leven vinden we heel belangrijk voor hem.
Update mei 2007: Eens in de twee a drie weken krijgt hij twee dagen na elkaar een aanval van ongeveer één a twee minuten. Ons mannetje zit ontzettend goed in zijn vel! Wij zijn hier natuurlijk erg blij mee.
Contact
Eric de Reus en Anneke Goud, ouders van Rick en Suzanne de Reus, e.reus5@chello.nl
